《第一批国家重点监控合理用药药品目录》中的20种药品，有11种药品可以被归为神经系统疾病药物，超过半数以上。
因为用同一种药，陈欧、李云雷、刘志辉这三个本来互不相关的家庭，因相似的遭遇，通过网络聚在了一起。
他们或他们的家人住院的原因各不相同，医院被注射了一种叫做“神经节苷脂”的药物，并在用药后瘫痪，确诊为“吉兰-巴雷综合征”。
李云雷因病致贫，为治疗“吉兰-巴雷综合征”已花了33万，医院和相关药厂，一审刚刚开庭。刘志辉医院获赔61万余元，但是，他还要坚持起诉药企。医院接受治疗，因为用药量较少，确诊较早，她的情况要好一些。
在此之前，他们对“神经节苷脂”这类药一无所知，现在他们都希望，“这类药从市场上彻底消失，不要让更多家庭受到伤害。”
“危险”的药品
实际上，因为是医疗行业从业人员，医院手术后给妻子使用“复方脑肽节苷脂”时，陈欧曾提出过异议，他对这类辅助治疗的药物警觉心很高。
“所以我妻子的用药量比其他人要少”——今年4医院接受手术后，根据医嘱记录，陈欧妻子在术后4天内，每天5支2ml的复方脑肽节苷脂，共注射了40ml。
但是他后来发现，医院还另外用了5支“复方曲肽节苷脂”，这种药在每日清单和总费用清单里，却从医嘱里消失了。“为什么同一个药厂的两种相似的药在同一天各用5支？而且还要遮遮掩掩。”陈欧很不解。
联合用药的情况也发生在广东湛江人李云雷身上，和陈欧妻子相比，李云雷的用药量大了很多。
李云雷年6月因为医院做了微创手术，入院后门诊、住院部使用了大量的神经节苷脂，共计支。包括“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂钠”，以及含有神经节苷脂的“脑苷肌肽”、“复方脑肽节苷脂”，这两种作用相似的药联合用药共计6天。
术后接受治疗的第10天，李云雷突然出现四肢肌力为0，血氧急剧下降的症状，并于年6月20日进行了大抢救。
但是直到7月18日，医院未能找到李云雷病情急转直下的原因，期间持续使用神经节苷脂，直到年7月18日全院大会诊确诊吉兰-巴雷综合症后，仍持续用药至8月2日。李云雷提供给“医学界”的一审代理书指出，
“在确诊吉兰-巴雷综合征后，医院还一直持续使用单唾液酸已糖神经节苷脂钠，该药十分昂贵，仅仅计算7月18日确诊后使用量，就已经达到89支，费用近元。”同样的情况也发生在刘志辉的父亲刘海兴身上。刘海兴年8月21日因为“腰椎管狭窄”医院住院，根据诊疗计划，医院先进行护理和检查，等待手术。22日，刘海兴被注射了8ml脑苷肌肽注射液。24日进行手术后，又注射了8ml。
28日，刘海兴突发四肢无力，并不断加重。30日，医生怀疑刘海兴的病症是吉兰-巴雷综合征，并从骨科转到神经科。但是，当天下午，刘海兴13点13分、15点46分、19点40分仍分三次共注射了22ml的脑苷肌肽注射液。此后，又持续用药6天，直到9月3日。
刘海兴的出院费用清单显示，他住院期间，共用了44支脑苷肌肽注射液，每支单价59.1元，总价.4元，其中医保支付.36元。据统计，脑苷肌肽之前在23个省份被纳入医保报销范畴，但是8月20日医保局刚刚公布的最新版的医保目录，脑苷肌肽和其他20个重点监控药品都被踢出/受访者提供刘志辉提供给“医学界”的司法鉴定意见书证实了这一点，“患者术后无明显诱因出现四肢无力表现并逐渐出现四肢瘫痪，医院考虑患者存在吉兰-巴雷综合征可能性大。”但是在药物使用方面，“医院停用含有单唾液酸酸四己糖神经节苷脂成分的药物记载”。
鉴定书解释，没有停用“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂”的原因是——吉兰-巴雷综合征的致病原因不明，在判断患者的病因方面具有复杂性和疑难性。
吉兰-巴雷综合征的确是一种罕见疾病。年2月25日，世界卫生组织曾呼吁公众